掌握關鍵重點
• 2021年醫療性照護兒童支援法成立，保障2萬名以上兒童及家庭權益
• 超黨派議員連盟計劃2026年1月國會提出修正案
• 修正案擴大適用對象至重症心身障礙者，推動自立支援
• 取消18歲年齡限制及在學條件，確保連續支援
• 2024年10月全國設有76處醫療性照護兒童支援中心
• 家長調查顯示46%保護者身心達極限，母親6成每日照護10至24小時
• 小林正幸先生照護腦、循環及消化障礙長子23年，睡眠僅4小時且零碎
• 修正案促進夜間及臨時托育服務，並放寬非醫療人員照護範圍
• 埼玉醫科大田村正德教授強調擴大服務至18歲以上及重症障礙者
總結
為應對醫療性照護兒童及其家庭面臨的照護負擔與服務不足問題，日本超黨派議員連盟擬於2026年1月提出醫療性照護兒童支援法修正案。修正案將擴大適用對象，取消18歲限制，並強化夜間及臨時托育等服務，減輕家長壓力。長期照護者如小林正幸先生，因子女需持續胃造口、吸痰及人工呼吸器等醫療照護，睡眠時間僅約4小時且零碎，反映家長身心負荷沉重。調查亦顯示近半數家長身心達極限。專家呼籲擴大服務範圍，增加生活介護及就業支持場所，促進障礙者自立。此修正案旨在建立更完善的支援體系，保障醫療性照護兒童及其家庭的生活品質與未來發展。
